En Desmorir, la poeta y ensayista estructura una voz completamente humana frente al cáncer de mama que padeció; lejos de la sensiblería, medita y cuestiona el lenguaje que condiciona el entendimiento de esa enfermedad y del estar enfermo
Ana León / Ciudad de México
Anne Boyer acababa de cumplir 41 años cuando fue diagnosticada con un cáncer de mama triple negativo de pronóstico grave. Ella, poeta, docente, madre soltera, nacida en EE.UU y con cierta certeza médica, se enfrentó a un escenario donde tuvo que reformular la vida que hasta ese momento conoció, empezando por el lenguaje. Fueron las palabras de otras mujeres en la literatura que habían abordado el tema de la enfermedad, el estar enfermo y el lenguaje que la enfermedad produce, en las que encontró una puerta de entrada para poder enunciar lo que a partir de ese momento, el de conocer un diagnóstico como ése, empezaba a vivir.
Durante el proceso desde el diagnóstico hasta la última quimioterapia recibida, Anne reflexionó sobre lo que es ser una mujer enferma de cáncer y los mandatos sociales y económicos que recaen sobre una persona de un género específico y de una raza específica y cómo éstos condicionan su esperanza de vida o su proceso de muerte.
Anne se corre muy lejos del relato heróico para hablar de la enfermedad. Lo que leemos en Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista (Sexto Piso, 2021) —obra merecedora del Premio Pulitzer de No Ficción en 2020— es una voz completamente humana, lejos de la sensiblería, medita y cuestiona el lenguaje que condiciona el entendimiento de una enfermedad, de alguien enfermo; señala la instrumentalización del discurso médico; cuestiona los mandatos de felicidad y lucha por la vida que se asume debe adoptar una mujer que se enfrenta al cáncer de mama; una reflexión que pone sobre la mesa la relevancia de las labores de cuidado de una persona enferma y lo condicionante y reduccionista que puede ser el pensarlas sólo en la familia o en la pareja, lo que cierra la posibilidad de la construcción de otros vínculos donde el cuidado sea en colectivo. Y está también la capitalización de la enfermedad hecha por las marcas: todo lo que engloba padecer cáncer de mama reducido a un moño rosa.
En la pasada edición del Hay Festival Querétaro pudimos platicar con la autora sobre esta obra que nos coloca en otro sitio para poder mirar la enfermedad en un mundo capitalista.
Creo que uno de las cosas que me atrapó de este ensayo es la importancia de sacar el relato de la enfermedad, y en específico del cáncer de mama, del relato estoico, heroico, ¿qué te permitió el correrse de ese lugar?
Una de las cosas acerca del cáncer, de lo que puedes decir de esa enfermedad, es que te lleva a un nuevo lenguaje, a un nuevo vocabulario, que puede ser aterrador, que te puede infantilizar muchas veces; poético o insultante. Algunas de las palabras pueden ser hermosas e interesantes; muchas de esas palabras no las conocía. Y el libro se centra en eso, tratar de encontrar un lenguaje diferente, un lenguaje diferente para el dolor, un lenguaje diferente para la enfermedad. Liberarnos de los clichés, de las restricciones, de la deshumanización del lenguaje del cáncer o de la estandarización de lo que se supone debemos hacer. Debemos liberarnos de todo eso.
Abordas en el libro la negación del mandato de vida. Esta especie de obligación en donde una mujer enferma de cáncer de mama tiene que luchar hasta el final y tiene que hacerlo de la mejor manera posible, siendo feliz incluso dentro de ese dolor.
Creo que, probablemente, la mayoría de las mujeres del mundo, tal vez han experimentado esto de sonreir cuando no son felices, caminar por la calle y escuchar “eres más bonita cuando sonríes”, incluso cuando somos niñas. Pero cuando tienes cáncer y te sientes miserable y estás en terapia y te preocupas por el tiempo, por la gente que amas y entonces te dicen “sonríe”, es psicótico. Que te digan que sonrías para feminizar la sonrisa de manera que siempre seas agradable, hermosa y feliz, en el cáncer, creo que me molesta de una forma en la que nunca me había sentido molesta antes. Creo que me había sentido molesta un poco acerca de esto, pero luego cuando veo revista sobre el cáncer con personas deslumbrantes, sonrientes, en la portada… ¡esto no, las uñas se me están cayendo! Fui una de esas personas, fui una persona enferma y fue algo muy dramático.
No tenemos que hacer eso, no tenemos que sonreír, no tenemos que decir “sí”. Hay otra manera. Cada uno de nosotros tiene su propia manera de estar en el mundo. Quería pensar sobre eso con filosofía, con poesía. No quería tener que sonreír.
La importancia de decir “me rindo”.
En este mundo en el que se supone que todos debemos ser victoriosos, que debemos ganar todo el tiempo, reconocer esta parte de la vida humana en la que no eres victorioso, en la que sufres, en la que estás exhausto, en la que hay dolor, no te hace menos valioso. Pero entender que la vida está llena de estas increíbles nuevas respuestas y experiencias, y que debemos permitirnos vivir plenamente dentro de eso, de eso se trata.
Abordas algo que es crucial y es la construcción de nuevos vínculos en la enfermedad y del cuidado como algo que debe suceder en colectivo.
En EE.UU las personas se mueven de cierta manera, no siempre están conectados con su familia o no tienen relaciones felices o, en algunos casos, no las tienen. Además, muchos de nosotros vivimos vidas que tienen que encajar en ciertos moldes: escuela, matrimonio, casa, retiro… vivimos vidas modelos.
Yo estaba muy preocupada porque todo está preestablecido en un mundo donde se supone que debo tener un compañero, se supone que debo tener un esposo. Esto es lo que el sistema legal establece, que esa persona debería cuidarme. Yo no tenía eso, pero mis amigos vinieron y encontraron formas de proveer estos cuidados que necesitaba de manera colectiva. Por otro lado, no creo que tengas que tener todos esos amigos para sobrevivir al cáncer, más bien creo que la sociedad tiene que encontrar las formas para hacer llevadero el cáncer para aquellos que no viven estas vidas tradicionales, para las personas que son solteras por la razón que sea. Para aquellos que no tienen este apoyo de la sociedad tiene que haber una forma de reconocer la diversidad de vidas, de relaciones humanas.
¿El género determina la forma en la que experimentas la enfermedad?
Ésta es una de las contradicciones de tener cáncer, porque la causa del cáncer es algo que todos compartimos, el aire envenenado, el agua, la comida, el estrés que produce la vida contemporánea industrializada, es una enfermedad moderna, pero el resultado de tener esta enfermedad es muy particular. Y la raza tiene mucho que ver en EE.UU. El tipo de cáncer que tuve predomina en mujeres afroamericanas y son las últimas en recibir un tratamiento para el cáncer de mama más allá de la quimioterapia. Esto impacta en quién vive y quién muere.
La verdad es que estas largas y compartidas estructuras sociales determinan el resultado. Y no tiene que ser de esa manera. Tal vez tengamos que vivir con cáncer, pero no tenemos que vivir con desigualdad respecto a los resultados del cáncer.
Imagen de portada: Claudia Ruiz