En este ensayo, ganador del Premio Pulitzer de No Ficción en 2020, la autora Anne Boyer encuentra las palabras para narrar su cuerpo enfermo al tiempo que elaboraba una historia cultural, literaria y social de la enfermedad
Ana León / Ciudad de México
Comunicar lo que la enfermedad y el dolor nos hacen no debe ser tarea fácil. Hay que encontrar las palabras adecuadas que permitan enunciarse desde ese dolor. Que permitan existir más allá de ese dolor. No ser reducides a una persona enferma, que adolece, que yace, que padece. Ese lenguaje debe permitir escapar de ese lugar. Ir lo más lejos posible. Esas palabras deben permitir seguir siendo personas en un mundo capitalista en donde no hay lugar para el enfermo ni para la enfermedad. Donde quienes enferman son cosificades y reducides a una cifra, a un número sin ser, sin cuerpo.
«Temía, desde el primer día por mi vocabulario».
Anne Boyer encontró ese lenguaje muy, muy lejos de la sensiblería, la dramatización y la capitalización de su dolor, de su enfermedad. La poeta y ensayista estadounidense encontró las palabras precisas que la llevaron lejos de convertir su dolor en un producto y a contar su historia como mujer que padeció cáncer de mama triple negativo de pronóstico grave al tiempo que elaboraba una historia cultural, literaria y social de la enfermedad.
En tiempos en los que las redes sociales se convierten en escaparates de los duelos, de las depresiones, de los problemas y del dolor, se agradece profundamente una escritura como la de Anne Boyer (Topeka, Kansas, 1973) que narra desde el dolor, sí, desde el cuerpo herido, sí, pero siempre con temple, no encerrándose en su propia historia o en su propio dolor; su curiosidad —que es más grande que cualquier enfermedad— la hizo mirar con lupa ese cuerpo enfermo que fue su cuerpo (y luego sobreviviente y con secuelas de esa enfermedad) desde la perspectiva más humana posible: sin lástima ni heroísmo.
«La enfermedad se escribe primero en nuestros cuerpos y, a veces, después, en cuadernos».
Poco después de cumplir 41 años, Anne Boyer supo que tenía cáncer de mama. Era una mujer soltera, de clase media, poeta, docente y con una hija. Sus condiciones financieras si bien le procuraban un seguro médico y costear medianamente una enfermedad de ese calibre y su tratamiento, las sociales la ponían contra las cuerdas: ¿cómo seguir dotando de cuidados a su hija en el estado en que se encontraría? ¿Quién cuidaría de su hija? ¿Quién cuidaría de ella?
La riqueza de este ensayo, que fue merecedor del Premio Pulitzer de No Ficción en 2020, está en la diversidad de temas que aborda que son cruzados por la enfermedad una vez que se hace presente. Primero, la autora hace un necesario recorrido literario por aquellas mujeres que han padecido su misma enfermedad y que han escrito acerca de ella. Porque ¿cómo empezar a entender sino es en las palabras de esas otras que han vivido lo que ella está empezando a vivir? ¿Cómo empezar a encontrar un lenguaje que le permita existir a partir de ese momento sino es en el lenguaje que ellas, a quienes lee, encontraron?
Susan Sontag, Alice James, Audre Lorde, Rachel Carson, Kathy Acker, Fanny Burney, Jacqueline Susann, son algunas de las autoras en cuya escritura sobre la enfermedad se sumerge. También están Virginia Woolf y John Donne.
«… una vida que se rompe bajo el peso de la terminología oncológica que le es ajena, y que luego cae en la grieta de ese lenguaje. […] A veces dar a una persona una palabra con la que nombrar su sufrimiento es el único tratamiento disponible.»
Doscientas cuarenta y una son las páginas totales de este ensayo, más notas, citas y agradecimientos en las que Anne transita por varios aspectos de la enfermedad. A pesar de que a cualquiera con tejido mamario puede sucederle el cáncer de mama, son fundamentalmente las mujeres las que lo padecemos. Anne anota que «padece una enfermedad con género» y eso lo cruza todo.
Las mujeres con cáncer de mama se enfrentan a una «forma de muerte prematura, muerte dolorosa, tratamiento discapacitante, efectos retardados discapacitantes de los tratamientos, la pérdida de sus parejas, de sus ingresos y de sus facultades, pero también [y este es uno de los aspectos más interesantes de este ensayo] a causa del laberinto social de la enfermedad: su política de clase, sus delimitaciones de género y la distribución racializada de la muerte, su plan rotatorio de instrucciones confusas y brutales mistificaciones».
¿Qué se le pide a una mujer enferma de cáncer de mama? ¿Ponerse guapa? ¿Animarse? ¿Un relato heroico mientras vive y si sobrevive?
Ella, luego de salir de su doble mastectomía, un proceso dolorosísimo, pero que el sistema de salud de EE.UU. considera que sólo amerita un estadía ambulatoria, se dirige a dar una clase. Se le ha terminado la baja por enfermedad. Institucionalmente no tiene más tiempo para estar enferma; económicamente, tampoco.
La autora pone la lupa en temas clave: la instrumentalización del discurso médico, lo inhumano del tratamiento y la poca atención hacia el dolor del enfermo; lo poco o nada escuchado el relato de ese dolor; el sistema de salud pública en sí mismo. También lo insostenible que es costear la enfermedad para aquél que enferma y que no goza de una economía holgada.
Pero también mira ahí, en ese tema tan importante y tan relegado: los cuidados. ¿A quiénes se les ha asignado históricamente el rol de los cuidados? ¿Sólo dentro del núcleo familiar podemos acceder a esos cuidados? ¿No es tiempo ya de construir otros vínculos y hacer de esos cuidados una labor colectiva y sin género?
Inútil y poco entretenido para el lector es que quien escribe esta nota enuncie, cual inventario, todos y cada uno de los aspectos que la mirada de la poeta recorrió en el periodo que padeció la enfermedad y algún tiempo posterior. Baste resaltar el valor y el coraje de esta narración que parte del Yo, pero que es capaz, al mismo tiempo, de abandonar ese lugar para situarse más allá.
Resta señalar que es un ensayo imprescindible para poder situarnos como lectores en otro lugar desde el cual mirar la enfermedad y el dolor.
Anne Boyer, Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista. Sexto Piso, 2021.